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卫健委

陕西省7家医院入选全国罕见病诊疗协作网

2019-03-05 16:18来源:陕西省卫健委编辑:李玉堂
  

2月20日,记者从省卫生健康委员会获悉:近日国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网,我省7家医院入选。其中西安交通大学第一附属医院为我省牵头医院,另外6家医院为西安交通大学第二附属医院、陕西省人民医院、空军军医大学第一附属医院(西京医院)、空军军医大学第二附属医院(唐都医院)、西安市儿童医院、西北妇女儿童医院。

据了解,全国罕见病诊疗协作网将建立协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度,做到协同高效,实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务;联合高等院校、科研院所等机构,加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究;鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务。各协作网医院将大力开展医务人员培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力;积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,开展罕见病诊疗质量控制;把罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,开展罕见病药品临床监测,努力满足临床用药需求。国家卫生健康委员会将组织开发罕见病诊疗服务登记系统,建立我国罕见病患者登记制度;推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制,减轻罕见病患者费用负担。

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